Vite che non si vedono: dentro le famiglie dell’autismo

Storie, emozioni e fatiche quotidiane di chi vive l’autismo giorno e notte. Un racconto intimo per comprendere, prima ancora che giudicare.

Qualche mese fa ho partecipato a un evento in città dedicato all’autismo. In sala c’erano molte famiglie, soprattutto madri e padri che ogni giorno convivono con una complessità difficile da spiegare a chi non la conosce da vicino. Non si trattava di teoria, ma di vita reale: notti difficili, gestione continua, fragilità emotive, fatica organizzativa e psicologica. Ricordo ancora i volti e la sincerità delle parole – amare –pronunciate, a volte con grande fatica. In alcuni momenti, il silenzio del pubblico è diventato parte del racconto.

Questa intervista nasce da un’esigenza semplice ma spesso trascurata: ascoltare, sul serio. Non per analizzare, non per semplificare, non per cercare risposte immediate. Ma per dare spazio a chi vive ogni giorno — e ogni notte — una realtà complessa, fatta di amore, fatica, resistenza e, spesso, solitudine. Non è un’indagine tecnica, non ho le competenze per farlo, né una presa di posizione su servizi o strutture. È un tentativo di avvicinarsi, con rispetto e discrezione, alla dimensione più intima e quotidiana delle famiglie che convivono con l’autismo. Le domande che seguono non cercano definizioni, ma vissuti. Non chiedono “cosa funziona”, ma “come si sta davvero”. Perché una comunità, per essere tale, deve prima di tutto imparare a vedere. E per vedere, deve saper ascoltare.

A questo punto, la parola passa a Silvia Dalloro, Donatella Pierini e Annie Seri: tre madri che vivono ogni giorno questa realtà e che hanno scelto di condividerla, con verità e senza protezioni.

Si parte da una domanda semplice, ma tutt’altro che banale: se doveste raccontare la vostra quotidianità a chi non la conosce, da dove partireste?

Non c’è esitazione, ma nemmeno una sola direzione. C’è chi la mattina la sente addosso già nei gesti più concreti: “Dal primo mattino, quando dopo la doccia devo infilare a Jacopo una tuta che si allaccia dietro le spalle. È un simbolo di contenimento”, racconta Annie, senza attenuare il peso delle parole. Per Donatella il tempo non è neutro: è scandito da un altro orologio. “Gli orari del risveglio li decide nostro figlio Michele. E già da lì iniziano le difficoltà, anche per la colazione”. E Silvia allarga ancora il campo, come a ricordare che non esiste un singolo frammento: “Ogni giornata è costruita sulle numerosissime esigenze di mio figlio Leonardo, che ha 24 anni”.

E quando la giornata entra nel vivo, qual è il momento della giornata che sentite più difficile — e perché?

Qui le risposte si accorciano. Come se la fatica non avesse bisogno di spiegazioni. Il rientro, per molte famiglie, è un confine invisibile. “Quando va a dormire… anche solo per la gestione dei pigiami”, dice Annie, quasi con un filo di stanchezza che non chiede commenti. Donatella sposta l’attenzione su un altro passaggio delicato: “Quando torna dal centro diurno. Iniziano crisi di ansia e ossessioni difficili da gestire, anche con i farmaci”. Silvia annuisce nella stessa direzione: “Il rientro a casa. È stanco, nervoso, e spesso sono sola a gestirlo”. Il giorno finisce, ma non si chiude.

Poi c’è una domanda che non è mai neutra: ci sono momenti in cui vi sentite soli, anche quando non lo siete davvero?

E qui le parole diventano più dirette, quasi spoglie. “Siamo sempre soli”, dice Annie, senza mediazioni. Donatella racconta una solitudine che non è solo emotiva ma anche sociale: “Anche una semplice cena fuori diventa impossibile. E restiamo costantemente soli”. Silvia aggiunge il momento preciso in cui quella solitudine esplode: “Soprattutto durante le crisi, quando diventa autolesionista e non capisco cosa gli serva”. Non è una condizione eccezionale. È quotidiana.

Quando un figlio sta male e non riesce a comunicare, cosa succede dentro?

Qui non c’è distanza tra le tre voci. “Ci facciamo carico della sofferenza”, dice Annie. “Ci sentiamo disarmati e impauriti”, aggiunge Donatella. Silvia chiude il cerchio con una parola sola: “Impotenza”. Tre modi diversi per dire la stessa cosa.

A questo punto emerge inevitabile una domanda che tocca un equilibrio profondo: come cambia una relazione di coppia dentro una situazione così impegnativa?

Annie la racconta come un equilibrio conquistato: “Il dolore unisce o divide. Noi abbiamo attraversato entrambe le fasi. Ora siamo in equilibrio”. Donatella lo definisce un passaggio critico: “Sono prove importanti. Ti portano a un bivio”.Silvia è più netta: “Cambia tutto. La coppia spesso resta senza spazio”.

E cosa si è dovuto lasciare andare?

Qui le risposte diventano quasi un inventario silenzioso.Annie: “La vita sociale, indubbiamente”. Donatella: “Una parte del lavoro”. Silvia: “Lavoro, hobby, tempo libero”. Non è una scelta. È una progressiva sottrazione.

Eppure, qualcosa resta. O si trasforma.

“Ci ha reso forti e determinati”, dice Annie. Donatella lo traduce in priorità: “Abbiamo imparato a dare valore solo alle cose importanti”. Silvia lo legge come una scoperta:“Una forza che non pensavo di avere”.

Lo sguardo degli altri, invece, resta una presenza costante, immagino.

“Paura verso la differenza”, dicono Annie e Donatella quasi insieme. Silvia aggiunge una traiettoria diversa: “All’inizio è stato duro. Poi si diventa indifferenti”.

E cosa fa più male?

Qui le risposte diventano frammenti che restano addosso. Le esclusioni. Le accuse. Il pietismo. La presunzione di capire.

Quando si parla di futuro, invece, le parole si stringono tutte in una sola direzione.

Senza esitazioni: “Il dopo di noi”.

E il bisogno più profondo?

Non è astratto. È concreto, immediato. Sollievo. Presenza.Strutture. Tempo. E, soprattutto, non essere soli.

Poi arriva l’ultima domanda. Quella che non chiede diagnosi, né spiegazioni, ma va dritta all’essenziale: se doveste descrivere vostro figlio o vostra figlia con una parola che non sia “autismo”, quale sarebbe?

E le risposte, questa volta, non aggiungono nulla: “Jacopo”. “Michele”. “Leonardo”.

Queste non sono risposte. Sono vite. E forse, per capire davvero tutto questo, non serve aggiungere altro. Serve solo avere la disponibilità di restare, anche quando sarebbe più facile distogliere lo sguardo.

Ma prima di chiudere, c’è un passaggio che non può mancare. Un grazie sincero a Silvia, Donatella e Annie. A loro, e alle loro famiglie. Per aver scelto di esporsi, di raccontarsi, di dare parola a qualcosa che spesso resta dentro le mura domestiche. Per aver risposto anche a domande scomode, a tratti invasive. Non è scontato. Non è facile. Ed è, invece, profondamente necessario.

L’autismo non è un’etichetta che si può circoscrivere in una definizione. È una condizione che attraversa la vita quotidiana, che ridefinisce tempi, relazioni, priorità. Che entra nelle case, nelle coppie, nelle scelte di lavoro, nella possibilità — o impossibilità — di vivere una normalità condivisa. È una realtà che ha implicazioni profonde, private e sociali insieme. E proprio per questo non può essere lasciata alla gestione individuale delle famiglie. Una comunità, se vuole dirsi tale, è chiamata a fare di più. A costruire risposte concrete. Servizi adeguati. Percorsi di sollievo. Presenze competenti. Opportunità reali di inclusione. Non come concessioni, ma come diritti. Non come emergenze, ma come parte strutturale della vita collettiva.

E qui entra in gioco la società civile. Quella che non aspetta sempre risposte dall’alto, ma si attiva, costruisce, connette. Quella che sa ascoltare prima di parlare, che sa riconoscere prima di giudicare. Che non si limita a osservare, ma sceglie di esserci. Perché alla fine, tutto si tiene lì: nella capacità di una comunità di non lasciare sole le sue parti più esposte. Di trasformare la fragilità in responsabilità condivisa. Di passare dall’indifferenza alla presenza. E allora sì, forse il primo passo non è capire tutto. È non voltarsi dall’altra parte.

Andrea Foglia — genitore impegnato, voce libera per i giovani.