La malattia che non si vede

Dall’adolescenza segnata dalla malattia a un messaggio di forza per le nuove generazioni.

Alessandro Gattafoni è nato con la fibrosi cistica, una malattia genetica rara e grave che colpisce soprattutto i polmoni. È una condizione invisibile agli occhi degli altri, ma che segna profondamente la vita di chi ne è affetto e di tutta la sua famiglia, che ogni giorno condivide sfide, paure e speranze. Alessandro ha affrontato i limiti imposti dalla malattia, dedicandosi con passione a numerosi sport, dal calcio al kayak, senza mai interrompere cure o trattamenti speciali. Oggi mette la sua storia al servizio degli altri: per far conoscere la fibrosi cistica, sostenere la ricerca e trasmettere a suo figlio Giona un messaggio forte e universale — che anche una vita fragile, sostenuta dall’amore e dal coraggio di chi ci sta accanto, può trasformarsi in una grande impresa.

Ale, pensando al periodo tra preadolescenza e adolescenza, come affrontavi il fatto di convivere con una malattia invisibile? C’era per te la percezione di essere diverso?

 All’inizio, da bambino, la malattia l’ho vissuta quasi come una cosa “speciale”. Ero circondato da attenzioni — da parte dei miei genitori, degli insegnanti — e questo per un bimbo è una sensazione bella, ti fa sentire importante. Però crescendo, con l’adolescenza, è cambiato tutto. Ho cominciato a capire che quei “privilegi” erano in realtà restrizioni, divieti che per i miei coetanei non avevano senso. Non potevo fare certe cose, dovevo sempre stare attento a non ammalarmi o stancarmi troppo. È stato allora che ho iniziato a sentirmi davvero diverso. Il momento che mi ha colpito di più, però, è stato il primo ricovero serio a 14 anni: la prima terapia antibiotica endovenosa. Prima erano stati controlli, precauzioni; quella volta ho visto la paura negli occhi di mia madre come mai prima. È stato come prendere coscienza che la malattia era più grave di quanto avevo pensato fino a quel momento. Da quel giorno ho capito che la mia vita non sarebbe mai stata “normale” come quella degli altri. Mi sono sentito arrabbiato, in colpa, ma soprattutto solo, perché fuori sembravo sano e nessuno poteva capire davvero quello che vivevo dentro.

 Essere “il figlio da proteggere” per te come è stato? Ti rassicurava o ti faceva sentire in gabbia?

È stato un mix complicato. Da una parte odiavo sentirmi diverso, odiavo la fragilità che mi distingueva dagli altri. Il fatto che la malattia non si vedesse a occhio nudo mi aiutava a mimetizzarmi, a confondermi nel gruppo. Ma dentro avevo un bisogno enorme di essere “come tutti”, senza attenzioni speciali o limiti imposti. Allo stesso tempo, però, avevo una spinta a voler far vedere la mia forza proprio grazie a quella fragilità. Volevo dimostrare che, anche se ero più debole, potevo essere più resistente e tenace. Questa tensione è diventata una corazza: mostravo sempre forza e sicurezza anche quando dentro ero pieno di paura e rabbia. Recitare la parte del “forte” mi proteggeva dagli sguardi di pietà, che facevano più male di qualsiasi malattia.

Guardandoti oggi, da adulto, che segno ha lasciato quell’adolescenza?

Per me l’adolescenza non è mai stata come quella di tanti altri. La malattia ti costringe a crescere in fretta, a imparare a cavartela da solo. Ho dovuto affrontare sfide che per molti sarebbero state insormontabili. Quello che mi ha lasciato di buono è stata una grande consapevolezza delle mie forze e una voglia di riscatto, la necessità di dimostrare a me stesso di non essere “fragile”, ma capace di rialzarmi sempre. Allo stesso tempo, ho imparato a lasciar andare aspettative su di me e sulla mia vita, ad accettare che a volte bisogna fermarsi, chiedere aiuto e mostrare la propria vulnerabilità. Una lezione che ho faticato a imparare, perché per anni ho pensato che la fragilità fosse un segno di debolezza, ma oggi so che non è così.

Come pensi si debba accompagnare un ragazzo con un “malessere invisibile”?

Non c’è una risposta unica, ogni storia è diversa. Però, guardando a me stesso, penso che sia fondamentale aiutare i ragazzi a dare un senso a ciò che vivono, anche ai momenti più difficili. La sofferenza, il dolore e la fragilità non sono una condanna, possono diventare parte importante della loro storia, oltre che una risorsa. Accompagnarlo significa non nascondere la realtà, ma nemmeno lasciarlo solo ad affrontarla. Servono presenza, fermezza e amore, come quelli che ho ricevuto da mia madre e da mio padre: non mi hanno mai concesso sconti, ma mi hanno insegnato ad affrontare le difficoltà a testa alta, senza scuse. Quella fermezza, che da ragazzo a volte ho vissuto come durezza, oggi la riconosco come un gesto d’amore enorme da parte di entrambi.

La paura dei genitori, quella di proteggere i figli a tutti i costi, può fare più danni del male stesso, trovi?

Sì, lo penso. Da padre lo capisco ancora meglio. Anch’io ho paura che mio figlio possa farsi male, anche nelle piccole cose. Ma so che da ragazzo ho spesso sfidato i limiti, andando incontro ai rischi per sentirmi vivo e “uguale” agli altri. Per i miei genitori è stato difficile lasciarmi fare, ma quella libertà che mi hanno concesso è stata fondamentale. Mi ha insegnato che puoi avere paura, ma non puoi lasciare che la paura decida per te. La mia “ribellione” non è stata il classico no, ma il voler vivere tutto, anche i rischi, per non sentirmi fragile.

Quali paure porti ancora dentro oggi?

La paura più grande riguarda mio figlio: temo per il suo futuro, per ciò che potrebbe dover affrontare. Cerco di essere forte per lui, di prendermi cura di me stesso per poter esserci il più possibile.

Un’altra paura sottile è quella di non avere abbastanza tempo per dirgli tutto ciò che vorrei, per accompagnarlo nei momenti importanti. Questa difficoltà pesa ancora di più perché il lavoro, l’impegno sportivo e quello sociale mi portano spesso lontano da casa. Ma sto cercando in tutti i modi di qualificare davvero il tempo che passo con lui e con la mia preziosa compagna di vita, Laura. E allo stesso tempo sento forte il desiderio di riuscire a trascorrere più tempo anche con i miei genitori, con mia sorella, con gli amici, che continuano a essere un punto fermo per me.

Credo che la vera sfida non sia non avere paura, ma scegliere ogni giorno di fare ciò che conta, nonostante la paura e nonostante i tanti impegni che rischiano di portarci lontano da chi amiamo davvero.

Se potessi parlare al te stesso tredicenne, cosa gli diresti?

Gli direi che tutto passa: passano i momenti brutti che sembrano infiniti, passano quelli belli che spesso non ci godiamo perché siamo troppo presi dal futuro, un mio grande limite, anche di oggi. Gli direi di provare a vivere davvero i momenti belli, senza farsi distrarre da ansie e paure e dalla frenesia del quotidiano. E di non scappare nei momenti difficili, ma di trovare il coraggio di attraversarli, perché anche quelli, un giorno, avranno un senso. Gli direi di avere fiducia in sé, che quella sensibilità che oggi gli sembra un peso in realtà gli servirà per capire meglio sé stesso e gli altri. E un giorno capirà che quelle ferite, invece di fermarlo, lo hanno reso capace di camminare nel mondo.

E ai genitori del ragazzino che eri?

Direi che hanno fatto del loro meglio, anche se non erano perfetti — e va bene così. Che dietro ogni “no” c’era tanta paura e tanto amore. E soprattutto che non cambierei nulla: sono grato per tutto ciò che hanno fatto, perché grazie a loro sono diventato quello che sono.

Qual è la parte più difficile della tua quotidianità che vorresti far capire agli altri?

Vorrei che capissero il mio punto di vista sul tempo. Per me il tempo è prezioso, e ho la paura che possa sfuggirmi da un momento all’altro. Per questo riempio le giornate, spingo al limite, anche quando sono stremato. Vivo una stanchezza cronica, ma per me ha un senso: quel “non rinunciare” è il mio modo di sentirmi vivo.

Cos’è per te la libertà, e come la tieni stretta nonostante la malattia?

La libertà, per me, è la salute. Solo quando inizi a perderla capisci quanto tutto dipenda da essa. Senza salute non puoi decidere niente, tutto è condizionato da questo. Per tale ragione cerco di proteggere la mia libertà con tutte le forze: mi alleno, mangio bene, gestisco lo stress, faccio le terapie. Quando riesco a vivere momenti di benessere li vivo fino in fondo. Quella è libertà: sentirsi vivi anche solo per un po’.

Qual è la cosa più importante che hai imparato su te stesso?

Ho capito che ce la posso fare. Dentro di me ci sono risorse incredibili, bisogna solo trovare il modo e il coraggio di tirarle fuori, anche nei momenti peggiori. Ogni ostacolo si può affrontare, non è mai facile, ma tutto dipende dalla scelta di fare il primo passo, di provare comunque, anche con paura e fragilità. È quella scelta che fa la differenza.

E per chi ti vede solo come “quello delle imprese sportive”, cosa vorresti che sapessero davvero?

Vorrei che capissero che dietro ogni traguardo ci sono sacrificio, fatica, giorni difficili. Ma soprattutto vorrei che vedessero la passione profonda che mi spinge, la gioia che c’è dietro tutto. Perché io amo la vita — anche quando fa male — e ogni giorno scelgo di non smettere di viverla.

La storia di Alessandro ci ricorda che la fragilità, spesso invisibile agli occhi degli altri, non è mai un limite definitivo. È un invito a guardare oltre le apparenze, a riconoscere la forza che si nasconde dentro ognuno di noi, anche quando la vita sembra metterci alla prova con sfide difficili.

La sua esperienza insegna che la vera libertà è saper accettare i propri limiti senza rinunciare a provarci, ogni giorno, con coraggio e determinazione. E soprattutto, ci sprona a non perdere mai la speranza, a non smettere di vivere con passione, perché ogni vita — anche quella che sembra più fragile — può diventare una grande impresa.

Andrea Foglia — genitore impegnato, voce libera per i giovani.